Bryllupsrejse i Tanzania og drømmen om at få børn, blev for 28-årige Line Holm-Bode erstattet med det ene sygehusbesøg efter det andet, da hun blev diagnosticeret med hormonfølsom brystkræft. Da hendes liv pludselig ændrede sig radikalt, blev hun grebet af fællesskabet i ModKræft. Siden dengang, er der blevet lanceret en ny app til den unge kræftpatient, som blandt andet skal øge fællesskabsfølelsen. 

Af Bianca Victoria Skjerning

Unge med en kræftdiagnose

I begyndelsen var lægen ikke bekymret, da Line fortalte om knuden, hun havde fundet i sit bryst. Det er sjældent, at et ungt menneske bliver diagnosticeret med kræft, forsikrede lægen hende. Alligevel skulle hun have lavet mammografi, ultralyd og biopsi. Sygeplejerskerne på privathospitalet var glade og positive, så Line bekymrede sig ikke på daværende tidspunkt. 

Samme dag fortalte hendes egen læge, at det formentlig var kræft, hun havde. Indtil da havde Line holdt fast i tanken om, at det kunne være noget andet. Først blev hun chokeret og ked af det, og efterfølgende forestillede hun sig, hvordan hendes liv ville blive. 

“Jeg havde en idé om, at jeg ikke ville være særlig glad og bare gå rundt og ligne en grå trist mus. Jeg var bange for at have det dårligt og være ked af det,” forklarer Line.  

Hun kan huske, hvordan hun i begyndelsen følte, at hun havde mistet kontrollen. Hun havde fået en alvorlig sygdom, og hun vidste ikke, hvilken behandling hun skulle have. 

En særlig patientgruppe

Faktaboks: Ifølge Sundhedsdatastyrelsen blev 575 15-29-årige diagnosticeret med kræft i 2022. Sammenlignet med det samlede antal på 47.510 nye kræfttilfælde i 2022, er det kun ganske få unge, der årligt bliver diagnosticeret med kræft.

Unge er en helt særlig patientgruppe, forklarer overlæge i Ungdomsmedicinsk Enhed på Rigshospitalet Kirsten Boisen. Unge skal generelt gennem en udvikling, hvor de blandt andet skal finde frem til deres identitet, tage valg om uddannelse og løsrive sig fra deres forældre.

”Der er noget særligt på spil,” fortæller hun.

Det kan være ”dyrt” for et ungt menneske at miste tid til en alvorlig sygdom. Der kræves meget af dem både fagligt og socialt. Ifølge Kirsten Boisen, kan det for nogen være svært at komme tilbage til skole eller uddannelse og til ungdomslivet efter længere tids sygdom. 

”Nogle unge beskriver det her, som at de bliver sat af på perronen, mens alle andre farer afsted med toget,” fortæller Kirsten Boisen.

Den følelse kan Line godt genkende. Lige pludselig blev alt sat på pause, og hun kunne ikke længere være med til alt det, hun gerne ville, eller hun havde forestillet sig, at hun kunne. Det er noget af det, Line husker som værende det sværeste i sit forløb. 

”At lære den der balance i stadig at kunne lave nogle af de ting, man gerne ville, men uden at det skulle være for meget og presse kroppen,” forklarer hun med et smil. 

ModKræft

”Unge har brug for at møde andre unge i samme situation. ModKræft er et netværk, et fællesskab, en fysisk ramme, hvor man kan komme, når man enten er i ambulatoriet, hvis man er indlagt, eller hvis man kommer hjemmefra,” forklarer Ungekoordinator i ModKræft Mette Buur Bergmann. 

ModKræft har et lokale i forbindelse med Sjællands Universitetshospital i Roskilde. Netværket kan benyttes af de 18 til 39-årige, der har kræft eller har haft kræft tæt inde på livet. ModKræft arrangerer blandt andet også wellness, temaeftermiddage og andet for patienterne. 

Relationen og venskaberne fylder meget i ModKræft, og Mette Buur Bergmann forklarer også, hvordan det pludselig kan blive relationen og venskabet, der er det vigtige, og at sygdommen kan komme til at glide i baggrunden. 

”Indimellem gør det jo et kæmpe indtryk på dem, når det for nogle ikke går så godt,” fortæller hun. 

Venskaberne og relationerne kan også være hårde for patienterne, men hvis det skulle gå dårligt for en i ModKræft, kan de fleste ofte relatere til det. 

”Jeg forsøger virkelig at følge op på de unge, der måske kan være ekstra mærket af, at de har været sammen med andre, som har det svært,” fortæller Mette Buur Bergmann. 

Line har gennem hele forløbet fået støtte fra venner og familie. Hun vidste, at hvis hun for eksempel skulle være alene hjemme efter en kemobehandling, kunne hun kontakte en veninde, som kunne være hos hende. Hun kunne også overnatte hos sine forældre, hvis det var nødvendigt. 

Efter et besøg på Roskilde Sygehus så Line en flyer fra ModKræft, og tænkte med det samme, at hun, trods støtte fra venner og familie, ville benytte sig af muligheden for at mødes med nogle i en lignende situation. Det skulle vise sig at få en enorm betydning for Line.

”Der er en helt anden forståelse, og det gør bare at man føler sig, som en del af det der fællesskab, hvor man føler sig set og hørt,” fortæller Line om ModKræft. 

”Der er sgu nogle andre, der har prøvet det samme,” griner hun.

En fælles forståelse

Line kan huske, hvordan hun mødte en masse ældre mennesker i venteværelset og i forbindelse med modtagelsen af sin kemobehandling. Hun snakkede med dem, men de havde allerede haft en karriere, og de havde fået børn. For Line var det alt den slags, der fyldte inde i hendes hovedet. Hun kunne bruge ModKræft til at tale om den slags. 

”Man behøver ikke at sige så meget, fordi folk kan bare mærke jep, den følelse har jeg også haft. Det er meget befriende,” fortæller hun.

Selvom Line troede, at hun hele tiden skulle gå rundt og ligne en ”grå trist mus,” viste det sig, at hun godt kunne være positiv, selvom hun var i behandling for en alvorlig sygdom. Med et skævt smil og løftede øjenbryn, fortæller hun, hvordan særligt kemobehandlingen var hård at komme igennem. Men da hun langt om længe var igennem den, var hun glad og lettet, fortæller hun med et stort smil, grin og sænkede skuldre. 

Efter den sidste kemo skulle Line starte i strålebehandling. Hun var ikke så påvirket af den type behandling, så der var masser af tid til at hygge med familien. 

UngeKræfter

Som en ekstra hjælp til et ungt menneske med en kræftdiagnose, fandt unge fra Kræftværket, Rigshospitalets samlingssted for unge med kræft, frem til at de ønskede sig en app. Det resulterede i et længere forskningsprojekt, og i februar 2024 blev appen UngeKræfter lanceret. 

”Den er ligesom opstået ud fra et ønske om at have Kræftværket med i lommen,” forklarer professor og overlæge på Afdeling for Kræftbehandling på Rigshospitalet Helle Pappot.

Patienterne kan risikere at skulle rejse langt for at komme til det nærmeste sygehus. For dem er det ikke muligt at komme i for eksempel ModKræft, ligeså ofte som de kunne have ønsket det. Her kan de i stedet tage deres telefon frem og finde lidt af det fællesskab, som også er i det fysiske lokale. 

UngeKræfter skal give patienterne… – Mulighed for at finde information om deres specifikke sygdom – Information om livet med kræft – Mulighed for at kontakte hinanden, skabe et fællesskab og mindske ensomheden blandt patienterne

”Du kan føle dig nærmest eksklusiv ensom, ved at du har en sjælden sygdom i et lille land, hvor der kan være langt til den næste, som du kan identificere dig med,” forklarer Helle Pappot.

”Man har jo brug for at spejle sig i andre, som er i en lignende livssituation, når man kommer i sådan en livskrise, som det er at få kræft. Man har jo brug for at se, at det kan lykkes at komme ud på den anden side,” fortæller hun. 

Det har væsentlig betydning for patienterne at kunne spejle sig i hinanden. 

”Vi har i et forskningsprojekt testet, hvad betydningen af at have appen er for ens livskvalitet, og der kan man se, at det at have appen, altså det at have vedvarende mulighed for at komme i kontakt med andre unge med kræft, det har været positivt for livskvaliteten,” fortæller Helle Pappot.  

Hun fastslår dog, at der ikke gøres forskel på patienterne. Så snart et ungt menneske diagnosticeres med kræft får vedkommende en kode, som blandt andet kan give adgang til det eksklusive fællesskab. Noget af det særlig ved UngeKræfter er nemlig, at det udelukkende er patienterne, der kan få adgang til funktionerne i appen. Således er det et særligt fællesskab, hvor det kun er muligt at møde nogle i en lignende situation. 

Line kunne ikke tage ModKræft med hjem i lommen, da hun var i behandling, men hun tror helt sikkert, at det kunne have haft en positiv effekt. Særligt funktionen med at kunne kontakte hinanden og få glæde af hinanden, er noget Line godt kunne have brugt, da hun var i behandling. Selvom hun følte sig heldig med sine venner og familie, var det vigtigt for hende at møde nogle som vidste, hvordan hun havde det. 

En ny identitet

For unge kræftpatienter er der en vis risiko for tilbagefald, og det er også noget, der fylder for Line i dag. 

Hun får stadig medicin, hun skal stadig til kontrol på sygehuset, og hun kommer stadig i ModKræft. Men det kan alt sammen virke betryggende for Line. Da hun var færdigbehandlet havde hun svært ved at vende tilbage til ”sit almindelig liv.” Sygdommen havde begrænset hende så længe, at hun næsten ikke vidste, hvad hun gerne ville, når hun pludselig havde mulighed for at gøre det. Det var mærkeligt og krævede tilvænning.  

“Da jeg fik kræft skulle jeg ligesom have en ny identitet, fordi så skulle jeg lige pludselig være kræftpatient også. Nu behøver jeg ikke at være kræftpatient mere.” 

Line fortæller om Instagram-profilen Kemoklummen, som hun bruger til at bearbejde sit eget forløb, og sørge for at ingen, med kræft tæt inde på livet, føler sig alene.